為什麼我的生育能力比我的子宮內膜異位症疼痛更重要?
艾米丽·格里菲斯想要进行子宫切除术,即子宫全切术。
26岁的她还没有孩子,知道这是一个重大的决定。但子宫内膜异位症和子宫腺肌症已经让她足不出户,痛苦不堪,并且看不到未来成为母亲的希望。
现在,她只是梦想着能独立出去散步。但她说由于她的年龄,她找不到愿意讨论此手术的临床医生。
“医生们忙于为我未来可能想要的孩子做计划,却看不到我现在的状况,”来自卡马森郡的艾米丽说。
艾米丽的症状从12岁开始,当时月经痛得厉害且量大,导致她缺课并贫血。
她说全科医生告诉她这种疼痛是正常的。
“他们会说这一切都是我的心理作用,我只是想逃避上学,”她说。
艾米丽在21岁时被诊断出患有子宫内膜异位症,当时她因败血症而昏倒。
她被转介到卡迪夫的专科中心,但她说等待时间太长,以至于她的家人自费进行了私人手术。
艾米丽说,她已经记不清她见过多少私人医生,并且感觉从公共卫生服务那里得不到“零支持”。
子宫切除术将使艾米丽不孕,并引发更年期,这反过来可能增加她患骨质疏松、心脏病和痴呆症的风险。
然而,在过去的三年里,她一直被给予每月一次的注射以化学诱导更年期,暂停她的月经以减轻症状。
扫描显示这导致她的骨密度下降。
“子宫切除术不是子宫内膜异位症的治愈方法,但它是子宫腺肌症的治疗手段,”她说,并补充说她在23岁时被诊断出患有这种额外疾病。
“尽管这是一个重大的决定,我可能会有机会在非常困难的时候出去散步...但现在我被困在一个非常黑暗的地方。”
子宫切除术是一项大手术,恢复时间长,通常只在尝试了不太侵入性的治疗后才会考虑。
它被执行以治疗影响女性生殖系统的健康问题。
全子宫切除术是将子宫和宫颈完全切除。
在某些情况下,输卵管、卵巢、淋巴腺和部分阴道也可以被切除。
子宫腺肌症是一种子宫内膜开始向子宫肌壁内生长的疾病。
它可以引起痛经和月经量过多,以及盆腔疼痛、腹胀和性交疼痛。
子宫内膜异位症是子宫内膜似的细胞在身体其他部位生长的情况。
症状发生在这些斑块分解并出血但无法离开身体时。
子宫内膜异位症目前广泛分布在艾米丽的双侧卵巢、子宫、膀胱以及部分肠道。
她的更年期症状也非常严重,但激素替代疗法(HRT)会加重她的子宫内膜异位症。
由于她的病例复杂,艾米丽需要一位子宫内膜异位症专家来进行子宫切除术,因为它还涉及切除子宫内膜异位。
NICE将子宫切除术列为子宫内膜异位症和子宫腺肌症的多种治疗选项之一。
英国子宫内膜异位症协会表示,子宫切除术不能保证完全消除疼痛和症状,但“重要的是要记住,最终的选择权是你的——这是你的身体”。
艾米丽说,这种观点与她自己的经历不符。
“我真的不认为女性有权对自己的身体做出选择,”她说。
“我被告知如果我安顿下来‘你可能想和丈夫生一个孩子’——这只是在为未来做计划,而不是看清我现在的状况。
“基本上,生育能力被置于我的疾病和我的经历之上。”
艾米丽说,她被建议保持化学诱导的更年期,尝试避孕药或抗抑郁药,以及“跑步、普拉提或瑜伽”。
“我不能在没有支持的情况下行走,所以告诉我去做普拉提或跑步并不是最友好的评论,”她说。
艾米丽为提高人们对她所面临问题的认识所做的工作得到了国王和威尔士公主的认可。
“我有了一些非常棒的机会...这就是我坚持希望的原因,”她说。
目前,威尔士有两个认证的NHS子宫内膜异位症中心,分别位于斯旺西和卡迪夫。
斯旺西的中心目前不接受健康局区域以外的患者,而卡迪夫表示在适当的情况下会考虑外部转诊。
每个健康局都有子宫内膜异位症护士来支持患者,但艾米丽说,她所在的海威尔达健康局的漫长等待意味着她别无选择,只能寻求私人护理。
“到目前为止,已经进行了两次私人资助的手术,可能还会有第三次,”艾米丽说。
后续护理和建议也需要付费。
“目前没有NHS医生会监测我,所以这成为了一个无休止的资金循环和寻找合适的人的过程,”她说。
“如果你有问题,比如他们开的某种药物不适合我,总是要付费的,你不能简单地打电话询问。”
“我理解这是选择私人护理时要走的路,但如果NHS也不能提供帮助,那么就没有选择。”
社会正义和平等问题发言人、普莱德·卡姆里的西内德·威廉姆斯在艾米丽向她所在选区的Senedd成员(MS)提出后了解到了她的情况。
“威尔士政府在实施女性健康计划上太慢了,”威廉姆斯女士说。
“像艾米丽这样的子宫内膜异位症患者只想被倾听和相信,这不应该要求太多。”
威尔士保守党健康发言人萨姆·罗兰兹说:“威尔士保守党将立即废除限制NHS指导方针,这些指导方针将患者锁定在本地区域,阻碍跨社区和跨边界的合作,以利用额外的能力在短期内减少过长的NHS等待时间,并着眼于长期解决更深层次的问题。”
威尔士政府发言人表示,女性健康已被列为“关键优先事项”,并将在12月发布一份为期10年的女性健康计划。
“由威尔士首位女性健康临床领导的女性健康网络已经成立,以改善子宫内膜异位症的护理、治疗和支持,”他们说。
“健康局负责提供服务,我们已经在每个健康局内资助了专门的子宫内膜异位症护士。”
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